martes, 20 de abril de 2010

LA HISTORIA DE BRENT

Santa Claus se estaba preparando para visitar la guardería a la que iba nuestro hijo. De repente, nuestro hijo le retiró la silla a Santa Claus y el viejo y alegre San Nicolás se cayó aparatosamente. Los demás niños y sus padres no sabían qué actitud tomar. Mi mujer y yo, tampoco.
Pasarían más de 8 años antes de que recibiéramos el diagnóstico de síndrome de Asperger, también llamado a menudo autismo de alto funcionamiento. Por lo menos, el diagnóstico explicaba más claramente el apuro que pasamos en la guardería, así como una docena de ejemplos más de la singularidad de nuestro hijo.
Así como Santa Claus, según nos informaron, se repuso de la caída, papá y mamá se agotaron tratando con pediatras, psiquiatras, psicólogos, alergólogos, farmacólogos, terapeutas, consultores educativos y consejeros, sin dejar fuera a nuestro seguro médico, al personal de colegios públicos y privados y a los profesores a domicilio. Y además nos trasladamos a vivir a un lugar presuntamente favorable desde el punto de vista alérgico (en el cual nuevas alergias reemplazaron a las antiguas) y un par de meses después, nos volvimos a nuestro lugar de origen para poner remedio a nuestra añoranza. Estábamos preparados para no escatimar ningún esfuerzo.
Aunque tardío, el diagnóstico de Asperger ayuda de hecho a disminuir lo que podríamos llamar el "pánico parental". Tenemos más claro lo que podemos esperar, cómo podemos tratarlo y cómo estar preparados para enfrentarnos a lo inesperado.
Uno podría razonablemente preguntarse si este diagnóstico nos trae además temores sobre el futuro de nuestro hijo, sobre sus expectativas a la hora de navegar con éxito en el laberinto de los rituales sociales, que es el lugar más estresante de todos los oscuros lugares en los que la gente con Asperger debe entrar. Sí, el diagnóstico nos ha traído nuevas preocupaciones, sobre todo en lo relativo a sus inminentes salidas con chicas, propias de la adolescencia, a si entenderá de verdad el compromiso que se necesita tener para casarse, para criar a los hijos o para tener relaciones profesionales productivas. También existe la preocupación de que sus hijos pudieran heredar determinados rasgos de Asperger.
Y sin embargo, con todos los ajustes diarios y las incertidumbres futuras, hay un lado "positivo" inesperado. Diré algo más sobre esto en un momento.
El diagnóstico de síndrome de Asperger y nuestro subsiguiente examen de la literatura existente nos ha ayudado a entender muchas cosas que nos han inquietado durante años, tales como:
¿Por qué, cuando nuestro hijo era un niño pequeño, capaz de hablar con claridad, respondía a nuestros saludos cariñosos simplemente con una mirada fija hacia el vacío?
¿Por qué se resistía a nuestros abrazos y sin embargo, cuando dormía con papá o mamá, parecía pegarse a nuestras espaldas con todo su cuerpo?
¿Por qué se tiraba al suelo y gritaba cuando alguien ponía en marcha un aspirador?
¿Por qué sus preguntas se volvían cada vez más y más repetitivas, como si nunca hubiera oído nuestras respuestas?
¿Por qué, durante la mayor parte de su niñez, no pudo nuestro hijo recoger un balón cuando su padre se lo lanzaba o aprender él a lanzarlo correctamente?
¿Por qué, cuando se murió el perro de un compañero de clase, nuestro hijo reaccionó riéndose a la cara del afligido jovencito?
¿Por qué, después de experiencias de juego en las que sus compañeros de equipo le gritaban con resentimiento, nuestro hijo insistía en que solamente había intentado ayudar al equipo rival?
¿Por qué, en sus primeros años escolares, se desorientaba de un modo tremendo cuando tenía que cambiarse a una nueva tarea?
¿De dónde venían todos aquellos tics que aparecían y desaparecían, tales como movimientos de manos y brazos extraños, tos incesante, tartamudeo o sonarse la nariz con mucho ruido?
¿Qué es lo que desencadena esos ataques de ansiedad periódicos y alarmantes, durante los cuales a veces se muerde a sí mismo con fuerza y agita furiosamente sus manos?
¿Por qué los "amigos" le abandonan con una consistencia tan desesperante?
¿Por qué durante tanto tiempo se encontraba incómodo con pantalones ceñidos a la cintura y se empeñaba en ponerse ropa inapropiada, pero más suelta?
Cuando nuestro hijo es presentado a una persona sola, ¿por qué su cuerpo se hace rígido y su cara adopta una expresión sobresaltada, aunque puede dirigirse a toda la gente que llena una habitación con una relativa facilidad?
¿Cómo es posible que toque el piano casi perfectamente delante de una audiencia, cuando las lecciones de práctica anteriores han sido irregulares y además han acabado frecuentemente en colapsos nerviosos emocionales?
¿Por qué sus notas en comprensión de lectura caen tan alarmantemente?
¿Por qué, aunque se le proporcionó un amplio material de lectura desde su más temprana edad, él se sumergía sin embargo en libros de publicidad de ferias automovilísticas?
¿Qué es lo que explica una motivación cercana al cero y una energía tan baja en un joven de tan alta inteligencia?
¿Qué es lo que hace que nuestro hijo convierta una simple excusa en una especie de auto-flagelación persistente, hasta el punto de aturdir a papá y mamá?
Donde anteriormente sólo había conjeturas, ahora hay respuestas (aunque limitadamente satisfactorias) a todas estas preguntas en el contexto del síndrome de Asperger. Hay que observar que los tiempos verbales de las preguntas cambian, lo que indica que nuestro hijo ha avanzado en su habilidad para cambiar de tarea, atrapar una pelota o vestirse de un modo adecuado. También ha habido un progreso en la mayor capacidad de sus padres para entenderle con paciencia y para pensar, cada vez con más convicción, que algunos rasgos de Asperger pueden ser cortocircuitados, e incluso superados.
Aunque los doctores pueden ahora juzgar, en base a las combinaciones del comportamiento, dónde pueden situar a un niño en el continuo del autismo, todavía están lejos de saber por qué los niños con Asperger muestran estos comportamientos. Y hay poco consenso en cuanto a si los síntomas de Asperger más perturbadores pueden realmente cambiarse, sea mediante la modificación de conducta o a través de la bioquímica.
Nosotros los padres, de cuyas respuestas dependen los especialistas médicos hasta un punto mayor de lo que podríamos haber esperado, estamos todavía en el mismo nivel que los que intentaron inventar por primera vez la rueda. Los padres deben, en primer lugar, examinar cada una de las pistas que pudieran beneficiar o por lo menos aliviar a sus hijos de algún modo, intentarlo, intentarlo otra vez, y si se fracasa por esta vía, volver atrás e intentar otra cosa.
Por ejemplo, mi hijo de 12 años y yo asistimos a unas jornadas de la organización MAAP (More Advanced Autistic People, personas autistas más avanzadas). Entre otras muchas cosas, aprendí que a los niños Asperger les gusta a veces ser "rodeados" o "protegidos" (lo que ayudó a explicar su postura a la hora de dormir durante su primera infancia). Durante varios meses antes de las jornadas, mi hijo había adquirido la costumbre de toser y de crisparse espasmódicamente cada noche, de 30 a 90 minutos antes de quedarse dormido. Cuando él preguntó (en la habitación del motel, a la vuelta de las conferencias) si podía acostarse en mi cama, dije "¡Por supuesto!"y me puse a acariciarle su cabeza despacio, con cierto ritmo y muy suavemente. Tosió unas 8 o 10 veces y se durmió en 5 minutos. Cuando intenté de nuevo este método en casa, conseguí bajar el intervalo de tiempo a menos de 2 minutos. Cuando escribo esto, estas caricias ya no parecen ser necesarias en absoluto, aunque podría ocurrir que este tic volviera otra vez. ¿Cuál es la lección? Puede que esté creciendo y que sea ya casi tan alto como papá, pero todavía existe un niño pequeño en su interior, mi niño pequeño con necesidades especiales.
Estas necesidades nos obligan ahora a conocer los efectos que los ruidos intensos provocan en nuestro hijo y a evitarlos (¿recuerdan la aspiradora?). Por ejemplo, hemos disminuido en gran medida el hablar a gritos inútilmente a nuestro hijo más pequeño, que desgraciadamente tiene un trastorno de Déficit de Atención e Hiperactividad. Los problemas sensoriales de nuestro hijo con Asperger también incluyen el tacto y el modo en que algunas prendas de vestir le afectan o le hacen sentirse incómodo.
Ahora, papá y mamá le prestan nueva atención a las conversaciones y las experiencias sociales, para intentar descubrir cómo podemos facilitar a nuestro hijo el camino a través de lo que para la gente con síndrome de Asperger es una selva terrorífica. Sabemos ahora mucho más sobre cómo piensa nuestro hijo mayor y sobre las diferencias de origen neurológico entre su manera de ver el mundo y la nuestra.
Hemos descubierto que ambos tenemos unos cuantos rasgos de Asperger, lo que nos ha ayudado a entender peculiaridades anteriores y actuales propias y de nuestra pareja. Este hecho nos ha dado asimismo pistas sobre cómo ayudar a nuestro hijo a superar rasgos parecidos que a nosotros nos perjudicaban.
Todavía nos resulta difícil entender que tantos profesionales examinaran durante tantos años los síntomas de nuestro hijo, antes de que un equipo de dos profesionales nos hablaran del síndrome de Asperger.
Si hubiéramos sabido antes lo que sabemos ahora, podríamos haber prevenido un gran número de crisis escolares, que en los últimos años han empezado a ser más graves, en particular el modo en que habitualmente sus profesores perciben la forma en la que nuestro hijo se dirige a ellos o les pregunta. Resulta impertinente con los profesores, ya que posee un sentido del humor que no tiene en cuenta las convenciones sociales. Puede estar diciéndose a sí mismo: "Voy a intentar esto y ver qué pasa". Y cuando los profesores distribuyen deberes escolares que implican seis o siete pasos y con plazos de entrega no muy cercanos, tales como un trabajo final o un proyecto de investigación, nuestro hijo se encuentra superado. Entonces, queriendo mostrar que quiere hacer las cosas bien en lo que se refiere a dichas tareas, puede que empiece a entrar en detalles punto por punto, para entender todo lo que se espera de él. Pero es este tipo de interrogatorio el que hace que los profesores se suban por las paredes. Cuando nuestro hijo ve esta reacción, decide huir de la tarea, tanto mental como emocionalmente. La noche anterior a la fecha de entrega del trabajo, puede que se lo diga o no a sus padres para buscar ayuda.
Dado que la etiqueta de autismo de alto funcionamiento sitúa ahora a nuestro hijo como un estudiante de una escuela pública bajo la protección de la Ley de Americanos con Discapacidades (Americans with Disabilities Act), la aplicación actual de esta Ley está resultando beneficiosa. A diferencia de las experiencias del pasado, los profesores no descartan a nuestro hijo diciendo cosas tales como "Yo ya sé cuándo está abusando de mi paciencia". Ahora, durante la escuela secundaria y gracias a la presencia en casa de profesionales de educación especial, se está formando una especie de red de apoyo que está alerta. No estamos diciendo que se produzca una intervención antes de una crisis como pueda ser un ataque de ansiedad. Pero existe ciertamente una nueva energía del profesorado escolar que se aplica en situaciones de emergencia en las que se ve envuelto nuestro hijo, con el objetivo de que dichas situaciones no vayan a peor. Hemos incluso observado una creciente preferencia por parte del profesorado especial para enfrentar e intentar resolver el problema en el propio colegio, en vez de mandarle a casa. Nosotros siempre le habíamos ofrecido esta última alternativa para que estuviera seguro de que existía un puerto donde pudiera sentirse a salvo, pero quizás la táctica de los profesores sea mejor para él.
Debido a que los niños con Asperger tienen dificultades para los deportes, suelen ser "animales de sofá" y nuestro hijo se estaba poniendo obeso. A mi mujer se le ocurrió la idea de contratar a un entrenador personal, que ahora viene con frecuencia para trabajar fuera de casa con el niño. Nuestro hijo empezó a tener mejor aspecto casi enseguida. También parecía sentirse mejor, tanto física como emocionalmente. No nos importa lo que nos cueste, mientras nuestro hijo esté más sano y más feliz.
Ya he indicado anteriormente que existe una parte positiva en nuestra súbita inmersión en el mundo del síndrome de Asperger y el saber que nuestro hijo tiene una discapacidad que ahora podemos identificar, aunque sea complicada. Nos sentimos optimistas con respecto a sus habilidades en arte, música, informática y matemáticas, así como en su capacidad de memorización, análisis y razonamiento especial. ¿Adónde le conducirán? Temple Grandin, en su libro "Pensando en imágenes" (Thinking in pictures) y a la que oímos hablar en las jornadas del MAAP, argumenta bien la posibilidad de que Albert Einstein pudiera haber tenido lo que hoy llamamos síndrome de Asperger. También nombra a otras personas famosas con estos rasgos. La Dra. Grandin tiene autismo de alto funcionamiento y es una reconocida experta en ciencia animal. Ha diseñado la tercera parte de todos los medios para manejar el ganado que se utilizan actualmente en los Estados Unidos. Simplemente el saber que es posible llevar una vida tan productiva como la suya ha iluminado el panorama de nuestro hijo con Asperger.
Como padres, ya hemos superado la etapa del "¿Por qué nosotros?". Y debido al hecho de que los niños con Asperger muestran entre ellos casi el mismo número de síntomas distintos que de similitudes, la ayuda de los grupos de apoyo es limitada. En este momento, mientras nuestro hijo tiene todavía una edad en la que nuestra influencia puede ser importante, nos focalizamos fundamentalmente en guiarle para que haga las cosas lo mejor que pueda.


Autores: Brenda Smith Myles y Richard L. Simpson
Extraído del libro: "Sindrome de Asperger- Guia para educadores y padres". Ed. Pro-ed
Traducción para uso interno de la Página Autismo-España: Cristina Fanlo