JUANA Mª HERNÁNDEZ RODRÍGUEZ
Equipo específico de Alteraciones Graves del Desarrollo. Consejería de Educación. Madrid
Publicado en Maremagnum (2003)
“A lo largo de estas páginas mi objetivo será plantear algunas reflexiones que contribuyan al debate incipiente que comienza a plantearse acerca de qué condiciones contribuyen a la mejora en la calidad de la enseñanza dirigida a los alumnos con trastorno de Asperger. Sabemos que las necesidades de estos alumnos con alto nivel funcionamiento intelectual no están siendo bien atendidas y que la respuesta a esas necesidades nos enfrenta a retos importantes.
En el análisis de estos retos voy a centrarme en las dificultades de detección y diagnostico. Es evidente que estos alumnos y sus familias pueden y deben beneficiarse de los esfuerzos por mejorar la detección y las oportunidades crecientes de una intervención efectiva que una detección a tiempo puede brindar. Tales detecciones son siempre relevantes para establecer las metas educativas y ajustar la propuesta curricular.
Acerca de la necesidad de detectar
Las personas con un trastorno de Asperger están mal identificadas en el medio educativo y sus problemas de relación suelen ser malinterpretados como simples “problemas de conducta” o de “personalidad”. Normalmente son considerados como personas raras y excéntricas, poco hábiles socialmente, obsesivos…
Además, con frecuencia, estos alumnos son diagnosticados muy tardíamente (hacia los 11 años de edad media, según datos de un estudio de Howlin y Moore, 1997). La detección del autismo puede no identificar variantes menos severas del trastorno (sin retraso mental o con lenguaje) y, por otra parte, la falta de una desviación clara en el lenguaje usualmente lleva a un reconocimiento clínico más tardío que en otros trastornos del espectro autista.
Consecuentemente muchos de estos niños permanecen sin diagnóstico durante años, o son diagnosticados, erróneamente diagnosticados, de trastornos del aprendizaje o trastorno de hiperactividad con déficit de atención, a pesar de las claras diferencias en su competencia social y repertorio restringido de actividades.
Esta falta de diagnóstico les causa crecientes dificultades en sus intentos de responder a las demandas de la educación elemental sin los apoyos necesarios y las familias con frecuencia se muestran preocupadas y desorientadas ante las dificultades del hijo.
La dificultad de detección también se puso de manifiesto en el citado estudio cuando se hizo el análisis cualitativo de la respuesta educativa que reciben estas personas en los centros ordinarios. En este análisis participaron profesores, orientadores, equipo directo y familias, quienes plantearon la necesidad de detección y diagnóstico porque en los centros ordinarios hay numerosos casos de alumnos con trastorno de Asperger que carecen de diagnóstico preciso, por lo que no se comprenden bien sus necesidades ni tienen una respuesta adecuada.
Resultan de particular interés las siguientes conclusiones del citado estudio:
• La mayoría de las personas con Síndrome de Asperger no está todavía identificada clínicamente. La detección de estos niños y jóvenes durante la etapa escolar tropieza con infinidad de problemas, que sólo muy recientemente han comenzado a identificarse.
• A pesar de que en otros países existen ya numerosos servicios y publicaciones especializados en la atención a las personas con Trastorno de Asperger, en España estas personas carecen todavía de programas específicos de atención y apoyo.
• Además hay gravísimas lagunas de información, formación y recursos en los profesionales que deben atender a las personas con trastorno de Asperger, tanto en los servicios de diagnostico y atención temprana, como en los centros educativos ordinarios
A partir de estos resultados se detectó la necesidad urgente de organizar una campaña activa para la identificación de estas personas y puesto que algunos casos pueden no llegar al diagnóstico en la etapa infantil es importante que la detección se ocupe también del grupo de niños mayores, adolescentes y adultos.
Acerca de la necesidad de criterios diagnósticos consensuados:
El propósito de la detección es identificar niños con riesgo, tan pronto como sea posible, para que puedan ser remitidos con rapidez a una evaluación diagnóstica completa y les sean aplicados los tratamientos necesarios.
El diagnóstico del trastorno de Asperger se centra en el nivel conductual y debe basarse siempre en el uso de criterios diagnósticos consensuados internacionalmente y de instrumentos diagnósticos homologados. Solo así podremos superar las limitaciones del diagnóstico en base únicamente al juicio clínico.
Criterios diagnósticos de la DSM-IV (APA, 1994):
El término diagnóstico Trastorno de Asperger fue incluido por primera vez en la DSM, en 1994. Se trata, por tanto, de un diagnóstico nuevo, de corta historia, que ha comenzado a utilizarse recientemente, a pesar de que el trastorno fue definido por Asperger en 1943. La DSM IV-TR (2000) mantiene los mismos criterios, pero realiza modificaciones muy acertadas en el texto acompañante.
A. Alteración cualitativa en la interacción social, en al menos dos de las siguientes características:
1. Importante alteración del uso de múltiples comportamientos no verbales como contacto ocular, expresión facial, posturas corporales y gestos reguladores de la interacción social.
2. Incapacidad para desarrollar relaciones con compañeros apropiadas al nivel de desarrollo del sujeto
3. Ausencia de la tendencia espontánea a compartir disfrutes, intereses y objetivos con otras personas (p. ej., no mostrar, traer o enseñar a otras personas objetos de interés)
4. Ausencia de reciprocidad social o emocional.
B. Patrones de comportamiento, intereses y actividades restrictivos, repetitivos y estereotipados, manifestados al menos por una de las siguientes características:
1. Preocupación absorbente por uno o más patrones de interés estereotipados y restrictivos que son anormales, sea por su intensidad, sea por su objetivo.
2. Adhesión aparentemente inflexible a rutinas o rituales específicos, no funcionales.
3. Manierismos motores estereotipados y repetitivos (p. ej., sacudir o girar manos o dedos, o movimientos complejos de todo el cuerpo).
4. Preocupación persistente por partes de objetos.
C. El trastorno causa un deterioro clínicamente significativo de la actividad social, laboral y otras áreas importantes de la actividad del individuo.
D. No hay retraso general del lenguaje clínicamente significativo (p. e. a los 2 años utiliza palabras sencillas, a los 3 años utiliza frases comunicativas).
Otro ejemplo de estudio: Gillberg y Gillberg (1989)
- Alteración severa en interacción social recíproca (al menos en dos de las siguientes)
Incapacidad para interactuar con iguales.
Ausencia de deseo de interactuar con iguales.
Ausencia de apreciación de claves sociales.
Conducta social y emocionalmente inapropiada.
- Intereses restringidos y absorbentes (al menos uno de los siguientes)
Exclusión de otras actividades.
Adherencia repetitiva.
- Imposición de rutinas e intereses (al menos uno de los siguientes):
Sobre él mismo, en aspectos de su vida.
Sobre los demás.
- Problemas de lenguaje (al menos tres de los siguientes).
Retraso en el desarrollo.
Lenguaje expresivo superficialmente perfecto.
Lenguaje muy formal, pedante.
Características peculiares en el tono de voz, prosodia extravagante.
Deterioro de la comprensión, incluyendo interpretación literal.
- Problemas en el lenguaje no verbal (al menos tres de los siguientes):
Uso limitado de gestos.
Lenguaje corporal desmañado, falto de confianza.
Expresión facial limitada.
Expresión inapropiada.
Peculiar mirada inexpresiva.
Torpeza motora: tanto gruesa como fina.
Son múltiples los criterios seguidos a la hora de diagnosticar el S.A. No todos los estudiados están de acuerdo. Por tanto, hay que seguir avanzando en la definición de criterios diagnósticos necesarios, suficientes y universales en todas las personas con trastorno de Asperger, porque ello facilitará la homogeneidad de los diagnósticos y permitirá un sólido contraste de los estudios en diferentes países. Entretanto, los profesionales encargados del diagnóstico tenemos y debemos “argumentar” nuestros diagnósticos de Asperger, explicitando claramente qué criterios diagnósticos usamos y cuáles están presentes.
ESTE ARTÍCULO ES UNA COPIA DEL PUBLICADO EN LA WEB DE LA FEDERACIÓN ASPERGER ESPAÑA. NO ESTÁ TRANSCRITO EN SU TOTALIDAD. PUEDEN LEERLO COMPLETO EN ESTA WEB: PUBLICACIONES: ARTÍCULOS: DETECCIÓN Y DIAGNÓSTICO.